معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: حدود 13 هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده اند و هر سال به تعداد این بیماران اضافه می شود. خدمات درمانی و دارویی این بیماران تحت پوشش بیمه است اما خدمات پیشگیری و آزمایش های ژنتیک قبل از تولد تجت پوشش بیمه نیست.
به گزارش ساعت سلامت به نقل از ایسنا، دکتر سعید کریمی، افزود: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی شناخته می شوند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.
وی گفت: انواع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور۹ یا هموفیلی Bکمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است.
70 درصد موارد هموفیلی قابل پیشگیری است
کریمی ادامه داد: هموفیلی A و B شایعترین گروه در بیماری های خونریزی دهنده ارثی است. در ۷۰ درصد موارد الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می‌کند. سایر انواع مانند کمبود فاکتور ۷ و ۱۳، فون ویلبراند و … به صورت اتوزوم مغلوب از والدین بیمار یا ناقل، به فرزند منتقل می‌شود.
وی گفت: می توان با روش‌های غربالگری ژنتیک در گروه‌های با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B جلوگیری کرد.
معاون درمان وزارت بهداشت درباره نحوه پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی، بیان کرد: با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد این اختلالات در نتیجه وجود بیماری در والدین و اقوام نزدیک اتفاق می افتد بنابراین؛ با انجام آزمایشهای غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد. (آزمایشها قبل از تولد، در زنان و دختران خانواده بیمار که ریسک ناقل بودن دارند انجام می‌شود.)
ازدواج فامیلی و تولد کودک هموفیلی
وی ادامه داد: حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل جهش های جدید ژنتیکی اتفاق می‌افتد. شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد اما به دلیل چالش‌های فرهنگی در برخی از مناطق کشور مانند سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است.
معاون درمان وزیر بهداشت گفت: خوشبختانه روش‌های شناسایی ناقلان جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است.
فاکتور 8 و 9 بیشترین نیاز بیماران هموفیلی
وی افزود: تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان به حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده می‌شود که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.
کریمی درباره میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، تصریح کرد: در نوع شایع یعنی هموفیل A آمار حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر است. همچنین کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایعتر است که علت این موضوع به ازدواج‌های فامیلی مربوط می‌شود.
چرا بیمه خدمات پیشگیری از هموفیلی را پوشش نمی دهد
وی درباره پوشش بیمه ای خدمات غربالگری هموفیلی گفت: هزینه آزمایش غربالگری قبل از تولد تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر است اما هزینه آزمایشهای غربالگری قبل از ازدواج توسط خود درخواست کننده باید پرداخت شود.
معاون درمان وزارت بهداشت درباره تامین داروها و فاکتورهای یبماران هموفیلی، اظهار کرد: درمان بیماران هموفیلی بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارائه می‌شود. فاکتورهای انعقادی نیز به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
وی گفت: در این زمینه توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیش از ۳۰ مرکز صورت گرفته است و هر ساله رو به افزایش است.
کریمی افزود: در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهید بهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه همه خدمات تخصصی در مراکز دولتی به صورت رایگان ارائه می‌شود.
خدمات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج
وی افزود: طبق بسته تدوینی، خدمات درمانی شامل مشاوره‌های تخصصی، آزمایشها، تصویربرداری و … از محل اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هزینه‌های بیماران به صورت کامل پوشش داده می‌شود.
کریمی درباره برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، گفت: درمان این بیماران در سال‌های گذشته انجام شده است و مکاتباتی برای شناسایی موارد جامانده و لکه گیری انجام شده است.
