مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بسیاری از داروهای خارجی بیماران تالاسمی اصلا در ایران نیست، کیفیت داروهای ایرانی به شدت افت کرده حتی در برخی از آنها مو پیدا می شود، گرانی دارو و درمان بیماران باعث مرگ سالانه 260 بیمار شده و از سال 97 تاکنون 1100 بیمار تالاسمی جان باختند.
به گزارش خبرنگار ساعت سلامت یونس عرب روز شنبه در نشست خبری در محل انجمن تالاسمی افزود: افزایش فرانشیز برخی داروهای بیماران تالاسمی، این بیماران را به شدت دچار مشکل کرده است. بسیاری از بیماران توان پرداخت فرانشیز هزینه داروها را هم ندارند و مجبورند، دارو را قطع کنند و قطع داروی برای یک بیمار تالاسمی به معنای مرگ اوست.
کمبود و گرانی دارو به علت ضعف نظارت سازمان غذا و دارو
وی ادامه داد: سازمان غذا و دارو هیچ نظارتی در این مورد ندارد و کنترلی روی قیمت و فرانشیز داروهای بیماران تالاسمی وجود ندارد به همین علت مصرف بسیاری از این داروها در کشور کم شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: به عنوان مثال داروی دفریپرون که یک داروی آهن زداست و می تواند خیلی سریع آهن را از بدن بیماران دفع کند اما این دارو از ابتدا وارد ایران نشد. تولید داخل آن وجود داشت و یک بسته 80 تایی این دارو حدود 500 هزار تومان و داروی ارزانی است اما سازمان غذا و دارو مدیریتی بر مصرف این دارو ندارد به همین علت به شدت با کمبود این دارو مواجه هستیم و خیلی از شهرها این دارو را اصلا ندارند.
وی افزود: توزیع این دارو می تواند از هدر رفت منابع نظام سلامت کم کند و عوارض دارویی از جمله مشکلات قلبی را برای بیماران تالاسمی به شدت کم کند اما نبود این دارو باعث شده مثلا یکی از بیماران تالاسمی به علت مشکلات قلبی به مرکز قلب تهران مراجعه کرد و پزشکش از او 70 میلیون تومان برای عمل درخواست کرد.
مرگ 1100 بیمار تالاسمی بعد از پایان برجام
عرب گفت: کمبود داروی بیماران تالاسمی باعث شده که از سال اردیبهشت 1397 تا امروز یعنی بعد از خروج آمریکا از برجام تا امروز 1100 بیماران تالاسمی فوت کردند و 12 هزار بیمار هم آسیب جدی دیده و در خطر مرگ هستند.
پمپ دسفرال بیماران تالاسمی را به ایران نمی‌دهند
وی افزود: از آن زمان تاکنون برخی شرکتهای داروی خارجی به صورت واضح اعلام کردند که دیگر به ایران دارو نمی دهند. برخی ارسال مواد اولیه دارویی را به ایران قطع کردند. یک شرکت آمریکایی که تولید کننده پمپ دسفرال است و از آن دو هزار دستگاه از این پمپ را درخواست کرده بودیم مستقیم اعلام کرد که این دستگاه را به ایران نمی دهیم.
فرانسه ماده اولیه داروی تالاسمی را به ایران نداد
وی ادامه داد: یا یک شرکت فرانسوی ماده اولیه تولید داروی دفریپرون را به ایران نداد. مدیر این شرکت ایمیل زد که امکان ارسال این مواد دارویی را به ایران نداریم. روی بشکه های این مواد جی پی اس نصب کردند که به ایران نیاید و نتوانیم تحریم را دور بزنیم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: یا یک شرکت سوئیسی تولید کننده گرانول یک داروی تالاسمی با اینکه سازمان غذا و دارو پول آن را هم واریز کرده بود، بعد از 8 ماه یک نامه بلند بالا فرستاد و اعلام کرد پول را پس می دهیم و گرانول را در اختیار شما قرار نمی دهیم. در حالی که به دروغ می گفتند این دارو در حال جمع آوری است.
تجهیزات تولید داروهای تالاسمی ها را به ایران ندادند
وی افزود: برخی تجهیزات خطوط تولید کارخانه های دارویی را شرکت های اروپایی، هندی و حتی چینی به شرکتهای ایرانی ندادند تجهیزاتی که اختصاصا برای تولید داروهای بیماران تالاسمی بوده است.
عرب ادامه داد: داروی Reblozyl آمریکایی که جدیدترین داروی بیماران تالاسمی است را درخواست کردیم اما که حتی تلفن ما را قطع می کردند، شرکتهای اروپایی هم همین طور، استادان درمانگر ایرانی را هم به کنگره های علمی دعوت نمی کنند و بیماران ایرانی را از مطالعات بالینی داروهای جدید حذف کرده اند به همین علت بیماران ایرانی از داروهای جدید محروم شده اند.
کیفیت داروهای ایرانی تالاسمی به شدت افت کرده است
وی در پاسخ به خبرنگار ساعت سلامت گفت: حدود 40 درصد داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی باید از خارج وارد شود اما اکنون کمتر از 10 درصد این داروها وارداتی است. در عین حال کیفیت داروهای ایران به شدت افت کرده است، حتی در ویال برخی از این داروها مو پیدا کرده‌ایم.
عرب افزود: بسیاری از داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی در ایران اصلا نیست، دارویی مثل ربلوزیل، هیدروکسی اوره، و… اصلا نیست، پمپ‌های تزریق دسفرال را هم در ایران نداریم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی گفت: وقتی در داروهای ایران شیء خارجی می بینیم اما هیچ کس حق را به بیمار نمی دهد و این دارو وارد خون بیمار می شود. بسیاری از شرکتهای داخلی ثبات در کیفیت دارو ندارند.
وی افزود: من فکر می کنم برخی از این شرکتها به خاطر اینکه قیمت را بالا ببرند این کارها را می کنند اما این شرکتها می گویند به خاطر تحریم‌ها مجبوریم مواد اولیه با سطح کیفیت پایین تر را به ایران بیاوریم. سازمان غذا و دارو هم به سادگی از این موضوع می گذرد چون چرخه تامین دارو برای این سازمان مهمتر از کیفیت داروست.
درد بیماران تالاسمی بعد از تزریق داروی دفروکسامین ایرانی
وی گفت: وقتی بیمار از درد بعد از تزریق دارو شکم گلایه می کند در حالی که قبلا این طور نبود. معلوم است که کیفیت داروهای داخلی افت پیدا کرده است. این دارویی پر عارضه‌ای است اما نوع خارجی آن اصلا این درد و عارضه را ندارد. این حجم از عارضه برای داروی ایرانی منطقی نیست اما مسئولان سازمان غذا و دارو بیماران را متهم می کنند که شما سواد دارویی ندارید.
عرب افزود: یک بیمار تالاسمی هیچ چیز درمان مناسب از مسئولان نمی خواهد. وقتی دارو پر عارضه یا گران شد، درمان را قطع می کند و وقتی درمان و دارو را قطع کند، خطر مرگ برای او حتمی است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: این داروی بی کیفیت ایرانی داروی دفروکسامین است که حدود 20 هزار نفر بیمار تالاسمی در ایران مصرف کننده آن هستند. افت کیفیت آن بسیاری از این بیماران را دچار درد و عارضه کرده است به همین علت تعداد قابل توجهی از این بیماران مصرف آن را قطع کرده‌اند و در خطر مرگ قرار دارند.
افزایش مشکلات درمان بیماران تالاسمی بعد از تشکیل صندوق حمایت بیمه سلامت
وی گفت: اساسنامه صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در دولت سیزدهم در شهریور 1401 با ابلاغ دکتر مخبر، معاون اول رئیس جمهوری ابلاغ شد. قبل از ایجاد این صندوق اعتبارات بیماران خاص شامل بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیز در اختیار مرکز پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت بود، پول کمی هم بود اما بسیاری از هزینه های این بیماران را پوشش می داد کار بیماران زمین نمی ماند.
عرب ادامه داد: با تاسیس صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج ابتدا خوشحال شدیم که بودجه ها افزایش پیدا کرده است اما این بودجه 7 هزار میلیارد تومانی که قرار بود در اختیار سازمان بیمه سلامت قرار گیرد، تامین نشد و بیماران تالاسمی را دچار چالش های بسیار زیادی کرد. اشتباه این بود که یک صندوق بیمه گر را متولی درمان این بیماران کردند.
وی افزود: حدود 100 هزار بیمار ام اس و 20 هزار بیمار تالاسمی به ظاهر تحت حمایت این صندوق قرار گرفتند، مسئولان دولت قول دادند که سالانه برای هر یک از این بیماران تا سقف 50 میلیون تومان هزینه کنند، یعنی فقط برای 120 هزار نفر در این دو گروه از بیماران باید سالانه 6هزار میلیاد تومان هزینه شود در حالی که کل اعتبار مصوب این صندوق 7 هزار میلیارد تومان است
وی گفت: با مصوبه دولت بیماران دیابت و مبتلا به سرطان را هم تحت پوشش این صندوق قرار دادند و به این ترتیب بیماران خاص مثل تالاسمی ها از حمایت های دولتی محروم شدند.
بیماران تالاسمی در بیمارستانهای دولتی به گروگان گرفته می شوند
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: این چه بررسی کارشناسی است که هزینه های بیماران را درست حساب نکرده اند و تعهد بی جا برای دولت ایجاد کردند. امروزه هیچ پولی برای بیماران تالاسمی از محل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج هزینه نمی شود و بیماران در بیمارستانهای دولتی به خاطر هزینه های درمان به گروگان گرفته می شوند و آنها را ترخیص نمی کنند و مثلا تا قبل از دریافت پول بیمار تالاسمی مبتلا به آریتمی قلب را عمل نمی کنند.
برای درمان بیماران تالاسمی باید التماس کنیم
وی افزود: درمان رایگان بیماران تالاسمی از سال 76 قانون بود. اما امروز باید برای پرداخت هزینه درمان بیماران تالاسمی التماس کنیم. بیمارانی که طبق قانون باید درمان رایگان می گرفتند سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی بودند اما امروز با تصمیمات دولت این بیماران به حاشیه رانده شده اند. با چه هدفی بیماران دیابت را که یک بیماری عام است در صندوق بیماران خاص ادغام کردند. اگر هدف فقط شعار دادن و تظاهر است که بیماران زیادی را زیر پوشش قرار داده ایم، نتیجه چه می شود.
هزینه یک بیمار تالاسمی ماهانه به 15 میلیون تومان رسیده است
عرب ادامه داد: هزینه ویزیت ساده یک متخصص خون 450هزار تومان شده است. هزینه آزمایش های دوره ای این بیماران 3 تا 5 میلیون تومان است. بسیاری از این بیماران توان پرداخت این هزینه را ندارند. متوسط هزینه یک بیمار تالاسمی به ماهانه 15 میلیون تومان رسیده است و به جز گروه بسیار کوچکی از این بیماران از توان اکثریت بیماران تالاسمی خارج است.
وی گفت: بسیاری از داروهای بیماران تالاسمی در استانهای محروم به خاطر ناتوانی بیماران در خرید، بعد از گذشتن تاریخ مصرف مرجوع می شود. من همه این مسائل را به وزیر بهداشت، رئیس دفتر وزیر، معاون درمان و آقای مخبر گفتم اما هیچ کس نسبت به مشکلات صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج پاسخگو نیست.
وی افزود: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج توان رفع مشکلات این بیماران را ندارد، هزار میلیارد تومانی که قرار بود از این صندوق برای بیماران تالاسمی هزینه شود، چه شده است؟ گم شده است؟
هر سال 260 بیمار تالاسمی جان خود را از دست می دهد
عرب افزود: از 7 میلیارد تومان اعتبار این صندوق در مجموع فقط 1.9 میلیارد تومان آن را سازمان بیمه سلامت توانست جذب کند. این پول بیمار بدبختی است که حتی هزینه رفتن به مرکز درمانی را ندارد. چطور از یک بیمار در چابهار انتظار داریم دو میلیون تومان هزینه کند و به مرکز استان برود بعد سازمان بیمه سلامت هم پول دارو و درمان را به او ندهد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: به نظر من در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج اصل بر ندادن هزینه دارو و درمان بیماران خاص و حذف این بیماران از چرخه سرانه و سهم دولت است. اکنون اکثریت این بیماران توان پرداخت هزینه های دارو و درمان را ندارند و این شاهکار سازمان بیمه سلامت است.
وی گفت: در این شرایط هر سال 260 بیمار تالاسمی جان خود را از دست می دهند.
مرکز درمانی بنیاد بیماران خاص دفتر دکتر باقر لاریجانی شد
عرب در پاسخ به پرسشی درباره همکاری بنیاد بیماران خاص برای رفع مشکلات بیماران تالاسمی گفت: سال گذشته این بنیاد 140 میلیارد تومان بودجه داشت، یکسری مراکز درمان هم داشتند که دولت در اختیار این بنیاد قرار داده است اما برخی از این مراکز به اموری غیر از وظایف محوله این بنیاد واگذار شده است.
وی افزود: به عنوان مثال ملکی در خیابان نجات اللهی تهران که قرار بود برای درمان بیماران خاص اختصاص دهند به دفتر آقای باقر لاریجانی و مرکز تحقیقات بیماران دیابت تبدیل شده است. این انصاف نیست که بیماران تالاسمی و خاص را از این مرکز بیرون بیندازند، یا ساختمان دیگری که در کنار بیمارستان شریعتی در اختیار بنیاد بیماری های خاص بود که این ساختمان را هم در اختیار مرکز تحقیقات دیابت قرار دادند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: اکنون جای کافی برای تزریق خون بیماران تالاسمی در تهران نداریم، حتی در مرکز سئول بنیاد بیماری های خاص جایی برای تزریق خون به بیماران تالاسمی ندادند.
دارورسانی جلوی در منزل بیماران تالاسمی دروغ بود
عرب در پاسخ به پرسشی درباره دارورسانی جلوی در منزل برای بیماران تالاسمی نیز گفت: در یک کلام جواب این سوال این است که دروغ بود. هرگز چنین کاری انجام نشده و فقط یک شعار بود.
